Viața unui bebeluș de 6 luni depinde de donații. Ministerul Sănătății nu decontează tratamentul

Până acum două luni, nimic nu dădea de bănuit că Mihai are probleme grave de sănătate.

"Am început să ne îngrijorăm că nu se rostogolește, sau că în altă zi nu își ține capul suficient de drept cum îl ținea înainte. Ca orice părinte am zis că o fi obosit, sau că are ritmul lui. Până la urmă era tot mai molicel, tot mai greu de ținut în brațe. Mușchii parcă erau din ce în ce mai moi", povestește mama lui Mihai.

Diagnosticul este cumplit: amiotrofie spinală. Maladia degenerativă afectează mușchii pacientului, care se atrofiază. Este o boală rară, al cărei tratament costă imens. O singură doză din medicamentul necesar este 70 de mii de euro, sumă pe care statul nu o decontează în acest moment.

"Pacienții vor beneficia de aceasta moleculă inovativă în cadrul programului de boli rare, iar fondurile vor fi asigurate la noua rectificare bugetară", declară Oana Grigore, purtătorul de cuvânt al Ministerul Sănătății.

"Această așteptare înseamnă foarte mult, adică poate să facă diferența între viață și moarte", afirmă Claudia Dumitru, Asociația SMAcare, Asociatia Pacienților cu amiotrofie musculară.

În România sunt diagnosticați doar 20 de copii cu amiotrofie musculară.

"Face parte din categoria bolilor rare. De ce boli rare, pentru că afectează undeva să zicem unul la 6.000 de copii. Fiind în principiu o boală genetică. Ce înseamnă asta, că părinții în general sunt afectați, adică ambii părinți sunt purtători ai genei", afirmă Raluca Costea, medic neurolog pediatru.

Tratamentul este unul foarte nou, abia acum doi ani a fost reglementat în Statele Unite ale Americii, și de un an și jumătate în Europa. Injecțiile sunt atât de scumpe pentru că există un singur producător la nivel mondial. Mihai are nevoie de 4 doze în prima lună de tratament.

"Ei își pierd treptat abilitățile de mișcare. Toate abilitățile de mișcare. Fără tratament, în cele din urmă, copiii care sunt diagnosticați înainte de 6 luni pur și simplu mor din cauza unor blocaje respiratorii", afirmă Adela Mohanu, mama lui Mihai.

În acest moment, singura soluție a familiilor pacienților cu boli rare rămân campaniile umanitare. 6.000 de oameni au semnat o petiție, lansată online, prin care se cere Ministerului Sănătății și Casei Nationale de Asigurari de Sănătate să deconteze tratamentul pentru amiotrofie spinală, scrie digi24.ro