Părinții, singurii specialiști care speră să învingă autismul

"Sfatul meu pentru medici este să-i asculte pe părinți când le spun că este ceva în neregulă cu micuții lor. Medicul nostru de familie ne-a spus că regretă că a greșit față de Rareș, pentru că nu a știut să recunoască semnele autismului (…).
Tot ce-mi doresc mai mult pentru fiul meu este să ajungă să se îndrăgostească", este mărturisirea Mariei Hulea, mama lui Rareș, un băiețel de aproape șase ani, diagnosticat cu autism infantil.

Soții Gabriel și Maria Hulea au străbătut întreaga țară, tocmai de la Timișoara, pentru a-și aduce fiul la plajă pentru câteva zile. Gabriel Hulea este constănțean, dar posibilitățile financiare reduse, cât mai ales faptul că sănătatea fiului lor este prioritară, îi împiedică pe cei doi să-și viziteze prea des rudele de la malul mării.

Vizita la mare, prilej de bucurie pentru Rareș și părinții lui
Sfârșitul de săptămână petrecut pe litoral le-a umplut inima de bucurie, căci au avut ocazia să constate, încă o dată, că terapia de recuperare ABA (terapie comportamentală aplicată) începe să dea rezultate. "De cum am ajuns pe plajă, Rareș nu spunea decât «Vreau în apă, te rog». Poate pentru alții nu este mare lucru, dar pentru noi este. Nu alerga de colo-colo, cum face de obicei, din cauza hiperkinetismului, ci stătea locului și mă privea. Am așteptat șase ani pentru un astfel de moment", ne-a spus, vădit mândru, tatăl băiețelului.
Rareș a fost diagnosticat târziu cu autism, deși părinții observaseră încă de la câteva luni că băiatul lor nu se dezvolta normal. Ca și în alte cazuri însă, medicii au pus diagnostice diferite și i-au sfătuit pe cei doi tineri "să stea liniștiți". "Nu auzeam decât «stați liniștiți, aveți răbdare, o să-și revină cu timpul, o să-și dea drumul». Toți medicii ne spuneau așa. Dar copilul nostru avea întârzieri în limbaj, nu ne privea în ochi și fugea tot timpul. Pe la un an și opt luni, când mergeam cu el în parc, celelalte mămici stăteau liniștite pe bancă, schimbau rețete. Eu, în schimb, alergam după el, de la bancă la copac, de la copac la câine și tot așa, de ajungeam acasă cu limba scoasă de un cot. I-am spus medicului de familie, care mi-a răspuns în glumă că băiatul vrea să mă mențină în formă", își amintește Maria Hulea, mama lui Rareș.

Părinții, specialiști consacrați în autism
Pentru că medicii nu aveau decât diagnostice parțiale, părinții au căutat singuri răspunsuri. "De sărbătorile de iarnă din 2007, când lumea împodobea pomul, noi stăteam pe internet, citind despre boli. Am ajuns și la autism, iar tot ce citeam, regăseam la Rareș. Atunci ne-am hotărât că trebuie să facem ceva", ne-a spus mama copilului. Informațiile despre autism nu le-au primit de la vreun specialist din țară, ci le-au aflat de pe internet. Tot așa, documentarea pentru terapia de recuperare ABA a fost realizată on-line, pentru că specialiștii din România pot fi numărați pe degete. "Toți cei care trec prin același gen de încercare, care au un copil sau o rudă cu tulburări din spectrul autist, știu că cea mai mare problemă la ora actuală sunt specialiștii. Familiile ajung cei mai buni specialiști, alături de cele câteva persoane care au lucrat cu micuții în puținii ani de când terapia a început să fie aplicată și la noi. Terapeuți cu atestat ABA nu există, așa cum nu există nici sprijin din partea statului, în instituțiile publice neaplicându-se această terapie", spune Gabriel Hulea. Iar terapia este costisitoare, familia Hulea mărturisind că a cheltuit, pentru un singur an de tratament, peste 14.000 de euro.
După un an și jumătate de când au început terapia de recuperare cu Rareș, cu ajutorul a patru tinere din localitatea de reședință, cei doi tineri au ajuns să fie sprijin pentru alte familii. "Acum furnizăm materiale ajutătoare pentru alți copii. Noi am ajuns la scriere, la jocurile de tipul «Nu te supăra frate», iar materiale pe care le folosim le dăm și altora. Dacă noi am pierdut trei nopți pentru a le găsi, de ce să nu-i ajutăm?", a adăugat părintele. Mai mult, tot cu sprijinul financiar al părinților, terapeuții copiilor cu autism participă la diverse cursuri și conferințe, pentru a afla metode noi de tratament.

"Vreau să ajungă să se îndrăgostească"
În ciuda lipsurilor din sistem, perseverența părinților a dat roade, iar beneficiile se regăsesc în schimbarea comportamentală a lui Rareș. Copilul, care în urmă cu un an mânca doar cartofi prăjiți, chipsuri și pufuleți, acum mănâncă de toate, de la un IQ de 38 a ajuns la 71 și, de câteva luni, merge și la grădiniță. Părinții băiețelului știu însă că recuperarea nu va fi totală, dar nu se dau bătuți. Sunt optimiști și mereu cu zâmbetul pe buze. "Acum, tot ce-mi doresc mai mult pentru fiul meu este să ajungă să se îndrăgostească", ne-a spus Maria Hulea.
Familia mai are o mulțumire: a reușit să schimbe mentalitatea medicului de familie. "Sfatul meu pentru medici este să-i asculte pe părinți când le spun că este ceva în neregulă cu micuții lor. Medicul nostru de familie ne-a spus că regretă faptul că a greșit față de Rareș. Acum recunoaște semnele autismului și diagnostichează aproximativ cinci copii pe lună cu note autiste", a afirmat mama lui Rareș.