O mamă luptă pentru viaţa copilului ei. „În ziua în care Miruna a fost diagnosticată, doctorul mi-a spus să ne gândim să facem un alt copil”

Luni, 27 Septembrie 2021, 10:09
208
Cristina Bejan, o mamă din Galați luptă cu disperare pentru viața fetiței ei, Miruna, în vârstă de numai patru cinci anișori. Ea susține că întreaga familie trece printr-o mare încercare, întrucât micuța suferă de amiotrofie musculară, iar tratamentul care oprește boala, Zolgensma, costă 2,1 milioane dolari. Până acum, împreună cu Asociația „Noel” au reușit să strângă 983.355 dolari, dar această sumă nu este suficientă.

„Costul este uriaș, însă faptul că există acest tratament este absolut minunat. Până nu demult această boală însemna condamnare la moarte.

Miruna a fost diagnosticată cu amiotrofie musculară spinală (SMA 1), o afecțiune dificilă care îi atrofiază mușchii și îi distruge, treptat, corpul.Ca urmare a ravagiilor făcute de boală, trunchiul ei trebuie susținut în permanență de un aparat numit verticalizator, picioarele de orteze, iar mersul, care pentru unii dintre noi poate părea banal, îi este asigurat de un cărucior. Iar asta nu este încă totul: singurul remediu pentru situația Mirunei este un tratament cu potențial curativ administrat într-o doză unică, numit Zolgensma. Doare atât de mult să îmi privesc copilul și să nu o pot ajuta... să știu că există tratament care înlocuiește gena defectă, însă nu îmi permit să îl plătesc. Doare atât de mult să știu că banii dictează cine învinge boala și cine nu…Existența acestui tratament este o binecuvântare, o speranță că într-o zi va fi bine pentru prințesa mea. În ziua în care Miruna a fost diagnosticată, doctorul mi-a spus să ne gândim să facem un alt copil...Îmi era atât de greu să spun cu voce tare că ea suferă de o boală mortală, încât nu reușeam să rostesc aceste cuvinte. Mi se spunea mereu că toţi copiii ca Miruna mor în primii ani de viață, că în România nu există tratament și să nu mai consumăm resurse. A fost o perioadă de coșmar pentru că vedeam cum, sub ochii noștri, Miruna se stinge câte puțin în fiecare zi. Abia atunci când fetiţa a împlinit un an și opt luni am reușit să obținem pentru ea un tratament care încetinește evoluția bolii. L-a primit pentru prima oară în Italia pentru că în România el încă nu era disponibil și astfel am reușit să îi oferim Mirunei timp alături de noi, pe pământ. Acum luptăm să strângem cele 2,1milioane de dolari, pentru tratamentul genetic Zolgensma care înlocuiește gena defectă cu o genă sintetică funcțională și care oprește boala din evoluție”, a declarat mămica.

Ea spune că inclusiv firmele pot redirecționa 20% din impozitul pe venit sau profit aferent trimestrului 3 către Asociația „Noel”, pentru tratamentul Mirunei. 

Pagina a fost generata in 0.2278 secunde