O mamă luptă pentru viaţa copilului ei. „În ziua în care Miruna a fost diagnosticată, doctorul mi-a spus să ne gândim să facem un alt copil”
Articole de la același autor
Complexul „Burebista” vă aşteaptă la masă. Un nou restaurant cu specific pescăresc, deschis la Istria
04 August 2021
Cabinetele medicilor de familie, asaltate de copii bolnavi. „Nu s-a ajuns la capacitate maximă!”
04 August 2021
Casa de Pensii atenţionează! „Vă puteţi pierde pensia de urmaş”
21 Septembrie 2021
Operaţie în premieră la Constanţa. Intervenția chirurgicală a durat 12 ore
04 Septembrie 2021
Semnal de alarmă! Nu vă panicați, dar nici nu ignorați! „Am reînceput să internăm cazuri de Covid”
05 August 2021
Cristina Bejan, o mamă din Galați luptă cu disperare pentru viața fetiței ei, Miruna, în vârstă de numai patru cinci anișori. Ea susține că întreaga familie trece printr-o mare încercare, întrucât micuța suferă de amiotrofie musculară, iar tratamentul care oprește boala, Zolgensma, costă 2,1 milioane dolari. Până acum, împreună cu Asociația „Noel” au reușit să strângă 983.355 dolari, dar această sumă nu este suficientă.
„Costul este uriaș, însă faptul că există acest tratament este absolut minunat. Până nu demult această boală însemna condamnare la moarte.
Miruna a fost diagnosticată cu amiotrofie musculară spinală (SMA 1), o afecțiune dificilă care îi atrofiază mușchii și îi distruge, treptat, corpul.Ca urmare a ravagiilor făcute de boală, trunchiul ei trebuie susținut în permanență de un aparat numit verticalizator, picioarele de orteze, iar mersul, care pentru unii dintre noi poate părea banal, îi este asigurat de un cărucior. Iar asta nu este încă totul: singurul remediu pentru situația Mirunei este un tratament cu potențial curativ administrat într-o doză unică, numit Zolgensma. Doare atât de mult să îmi privesc copilul și să nu o pot ajuta... să știu că există tratament care înlocuiește gena defectă, însă nu îmi permit să îl plătesc. Doare atât de mult să știu că banii dictează cine învinge boala și cine nu…Existența acestui tratament este o binecuvântare, o speranță că într-o zi va fi bine pentru prințesa mea. În ziua în care Miruna a fost diagnosticată, doctorul mi-a spus să ne gândim să facem un alt copil...Îmi era atât de greu să spun cu voce tare că ea suferă de o boală mortală, încât nu reușeam să rostesc aceste cuvinte. Mi se spunea mereu că toţi copiii ca Miruna mor în primii ani de viață, că în România nu există tratament și să nu mai consumăm resurse. A fost o perioadă de coșmar pentru că vedeam cum, sub ochii noștri, Miruna se stinge câte puțin în fiecare zi. Abia atunci când fetiţa a împlinit un an și opt luni am reușit să obținem pentru ea un tratament care încetinește evoluția bolii. L-a primit pentru prima oară în Italia pentru că în România el încă nu era disponibil și astfel am reușit să îi oferim Mirunei timp alături de noi, pe pământ. Acum luptăm să strângem cele 2,1milioane de dolari, pentru tratamentul genetic Zolgensma care înlocuiește gena defectă cu o genă sintetică funcțională și care oprește boala din evoluție”, a declarat mămica.
Ea spune că inclusiv firmele pot redirecționa 20% din impozitul pe venit sau profit aferent trimestrului 3 către Asociația „Noel”, pentru tratamentul Mirunei.
„Costul este uriaș, însă faptul că există acest tratament este absolut minunat. Până nu demult această boală însemna condamnare la moarte.
Miruna a fost diagnosticată cu amiotrofie musculară spinală (SMA 1), o afecțiune dificilă care îi atrofiază mușchii și îi distruge, treptat, corpul.Ca urmare a ravagiilor făcute de boală, trunchiul ei trebuie susținut în permanență de un aparat numit verticalizator, picioarele de orteze, iar mersul, care pentru unii dintre noi poate părea banal, îi este asigurat de un cărucior. Iar asta nu este încă totul: singurul remediu pentru situația Mirunei este un tratament cu potențial curativ administrat într-o doză unică, numit Zolgensma. Doare atât de mult să îmi privesc copilul și să nu o pot ajuta... să știu că există tratament care înlocuiește gena defectă, însă nu îmi permit să îl plătesc. Doare atât de mult să știu că banii dictează cine învinge boala și cine nu…Existența acestui tratament este o binecuvântare, o speranță că într-o zi va fi bine pentru prințesa mea. În ziua în care Miruna a fost diagnosticată, doctorul mi-a spus să ne gândim să facem un alt copil...Îmi era atât de greu să spun cu voce tare că ea suferă de o boală mortală, încât nu reușeam să rostesc aceste cuvinte. Mi se spunea mereu că toţi copiii ca Miruna mor în primii ani de viață, că în România nu există tratament și să nu mai consumăm resurse. A fost o perioadă de coșmar pentru că vedeam cum, sub ochii noștri, Miruna se stinge câte puțin în fiecare zi. Abia atunci când fetiţa a împlinit un an și opt luni am reușit să obținem pentru ea un tratament care încetinește evoluția bolii. L-a primit pentru prima oară în Italia pentru că în România el încă nu era disponibil și astfel am reușit să îi oferim Mirunei timp alături de noi, pe pământ. Acum luptăm să strângem cele 2,1milioane de dolari, pentru tratamentul genetic Zolgensma care înlocuiește gena defectă cu o genă sintetică funcțională și care oprește boala din evoluție”, a declarat mămica.
Ea spune că inclusiv firmele pot redirecționa 20% din impozitul pe venit sau profit aferent trimestrului 3 către Asociația „Noel”, pentru tratamentul Mirunei.
Comentează știrea
Nu există comentarii introduse pentru acest articol!
Articole pe aceeași temă
Marţi, 21 Septembrie 2021
Joi, 16 Septembrie 2021
Miercuri, 15 Septembrie 2021
Marţi, 31 August 2021
Joi, 19 August 2021
Vineri, 24 Septembrie 2021
Luni, 19 Iulie 2021
Luni, 12 Iulie 2021
Vineri, 04 Iunie 2021
Marţi, 06 Octombrie 2020