SOS bolnavii cu hemofilie. Cu ce probleme se confruntă bolnavii

Proiectul "Caravana de hemofilie" ajunge sâmbătă, 11 mai și la Constanța. Acesta este organizat de cele două asociații de pacienți cu hemofilie, Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România, cu sprijinul Novo Nordisk Haemophilia Foundation. 

Potrivit președintelui Asociației Române de Hemofilie, Daniel Andrei, caravana are ca scop identificarea problemelor cu care se confruntă, pe plan local, persoanele cu hemofilie. În același timp, se caută soluții pentru ca programul național de tratament al hemofiliei să fie condus corect și unitar în întreaga țară.

El este de părere că, în prezent, există diferențe majore între accesul la tratament și la servicii medicale al pacienților cu hemofilie care locuiesc în anumite centre urbane mari și alte centre de tratament mari, respectiv al celor din orașe mici sau din mediul rural, precum și o lipsă importantă de informare, educație și de consiliere de specialitate a acestora privind posibilitățile de tratament.

"Din păcate, există, în multe zone și o lipsă de aderență și de complianță la tratament, atât a multor adulți cu hemofilie, cât și în cazul copiilor cu hemofilie. Putem afirma că tratamentul hemofilei în România anului 2019 este un paradox! Din aprilie 2017, beneficiem de un nou protocol terapeutic, de nivel european, și de o bugetare corectă a acestuia, protocol care ar permite României un consum de factor antihemofilic de 4 UI/capita/an, prin care s-ar alinia, pentru prima oară, nivelului minim cerut de Uniunea Europeană. Cu toate acestea, aplicarea deficitară și anul acesta a tratamentului menține calitatea vieții și șansa la o viață normală a hemofilicilor români cât mai jos. Până acum, bugetul alocat tratamentului hemofiliei a fost consumat în proporție de mai puțin de 50%, ceea ce indică faptul că în continuare tratamentul persoanelor cu hemofilie este cel puțin suboptimal", a explicat acesta.