Peste un milion de români au boli rare

În fiecare zi, cel puțin un român suspect de o boală rară se internează în spital. Potrivit Alianței Naționale pentru Boli Rare România, peste 1.000.000 de români suferă de o boală rară, iar trei sferturi din aceștia sunt copii. Nouă din zece pacienți cu aceste afecțiuni nu beneficiază de un tratament adecvat, pe fondul lipsei diagnosticului sau diagnosticării tardive, susțin reprezentanții alianței.

"Numărul pacienților cu boli rare este mic, de aceea este foarte ușor ca ei să fie ignorați în stabilirea priorităților în sistemul de sănătate și sunt foarte puține companii care investesc în cercetarea pentru dezvoltarea de medicamente eficiente pentru ei. Pacientul afectat de o boală rară este extrem de sinuos - diagnosticarea este dificilă și uneori durează și zeci de ani până la stabilirea diagnosticului final, după care urmează tratamentul, care nu este întotdeauna adecvat. O problemă reală este lipsa informațiilor din domeniu, atât pentru specialiști, cât și pentru pacienți", explică Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare.