Pacienții cu boli rare, condamnați la suferință

Astăzi este marcată Ziua Internaționala a Bolilor Rare, iar anul acesta tema este: "Trăind cu o boala rară", aducând astfel un omagiu milioanelor de rude ale pacienților cu boli rare.

Peste 6000 de boli rare diferite au fost identificate până în prezent, ele afectând în mod direct viața de zi cu zi a mai mult de un milion de pacienți din România.

Natura complexă a bolilor rare, împreună cu accesul limitat la tratament și servicii, înseamnă că membrii familiei sunt de multe ori principala sursă de solidaritate, sprijin și îngrijire pentru cei dragi lor.

La nivel național, este esențial să fie transmis un mesaj puternic de solidaritate pentru multitudinea de pacienți cu boli rare și familiile lor.

La Constanța, în evidența medicilor se află 15 constănțeni care suferă de hemofilie, una dintre bolile extrem de rare în care este afectată formarea coagularea sângelui. Astfel, în corpul pacienților se formează cheaguri acolo unde peretele unui vas de sânge, mai mare sau mai mic, a fost deteriorat, tăiat sau rupt . "Împreună, putem transforma experiența individuală a pacienților și rudelor din întreaga țară în acțiuni colective, suport și consolidarea comunității.

Trebuie avute în vedere atât dezvoltarea și facilitarea accesului la diagnosticare și tratament, pentru a schimba realitatea de zi cu zi pentru cineva cu o boala rară. Identificarea și îmbunătățirea accesului la servicii sociale specializate pentru bolile rare permite familiilor să își îmbunătățească calitatea vieții", susțin reprezentanții Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.