Majoritatea pacienților cu boli rare încă nu au tratament nicăieri în lume

Peste 90% dintre pacienții cu boli rare încă nu au tratament nicăieri în lume, a declarat, vineri, președintele Alianței de Boli Rare din România, Dorica Dan. "Peste 90% dintre pacienții cu boli rare încă nu au tratament nicăieri în lume. Pentru cei pentru care există tratamente trebuie în continuare să luptăm să aibă și acces la aceste tratamente. Este nevoie să stimulăm cercetarea la nivel național și internațional pe domeniul bolilor rare și cred că încă nu avem o strategie națională de cercetare pe domeniul bolilor rare", a spus Dan.

Reprezentantul Ministerului Sănătății Lidia Onofrei a afirmat că România are deja certificate nouă centre de expertiză în boli rare.

"România deja are nouă centre de expertiză în boli rare certificate. Avem în analiză următoarele centre care au depus documentația pentru noul exercițiu financiar de accesare a rețelelor europene. În curând, sperăm să avem cât mai multe centre pe fiecare patologie a bolilor rare, ca pacienții noștri să aibă acces la toată informația în vederea rezolvării sau stagnării bolii și a evoluției cu medicamente inovatoare. (...) Putem să avem toate medicamentele, putem să avem toate condițiile, dar dacă nu abordăm integrat problematica bolilor rare niciodată nu vom avea un rezultat", a spus Onofrei.

Președintele Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM), Nicolae Fotin, a precizat că în acest an au fost evaluate două medicamente pentru boli rare, iar alte două se află în curs de evaluare.

"În curând ajungem la 50 de medicamente pentru boli rare. Credem că este o evoluție față de ceea ce știm că se întâmpla în anii anteriori", a susținut reprezentantul ANMDM.

Sursa: Agerpres